ONG AMAR promove em Trindade audiência pública sobre doenças raras
Pollyana Dias e Juliana Penha, presidente e vice respectivamente, da Ong AMAR, conversaram com o Programa Tribuna Livre 2ª Edição da Rádio Grande Serra FM, poucas horas antes do evento, ouça na íntegra:
A Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) – entidade sediada no Recife (PE), com filiais em Jaboatão dos Guararapes, na Região Metropolitana, e Trindade, no Sertão do Araripe – se mobilizou para realizar uma audiência pública nesta quinta-feira (2), às 15h, em Trindade. O evento aconteceu na Câmara de Vereadores. A concentração iniciou às13h30, na sede da AMAR, de onde cerca de 50 famílias saíram em caminhada até o local da audiência pública. Presidente da AMAR, Pollyana Dias confirmou presença no debate.
Ela é considerada uma referência no segmento da pessoa com deficiência, já tendo sido reconhecida inclusive nacionalmente pelo governo federal em função de ser uma voz destas mães e de desenvolver, sem recursos, esse trabalho (a não ser de doações e de voluntários, impactantes projetos sociais). A ONG assiste apenas com corpo de voluntários, sem recursos públicos ou recorrentes de nenhuma natureza, mais de 400 famílias de raros, que vivem em situação crítica de exclusão, ausência de diagnóstico, de medicamentos, falta de terapia, de acesso à educação – entre outras dificuldades.
Se a situação já é crítica para a pessoa rara, complica ainda mais para seu cuidadores, geralmente as mães. Elas são invisíveis, pois não podem trabalhar e abdicam de seus sonhos, até mesmo da atenção a outros parentes, em função do cuidado (geralmente integral) com a pessoa rara. A maioria dessas mulheres, quase 90%, são literalmente abandonadas por seus companheiros, justamente quando mais precisam deles.
